Debra Chile
La Fundación DEBRA Chile: Niños Piel de Cristal, es una entidad que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación a pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa, enfermedad genética y sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”. Fue fundada en 1999 y constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de dicha patología, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
Su misión es mejorar la calidad y expectativas de vida de los pacientes con esta enfermedad, junto con colaborar en la búsqueda de la cura definitiva de la EB.
Para contactarlos, puedes visitar su web debrachile.cl o escribirles a info@debrachile.cl .